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Aprobaron la creación del programa Integral Defectos del Tubo Neural: “es un gran logro”

La Legislatura aprobó la creación del Programa Integral Defectos del Tubo Neural, Espina Bífida y todas sus variantes, presentado por los legisladores Adela Estofán de Terraf y José María Canelada. Se trata de una ley que garantizará una atención multidisciplinaria y especializada, con provisión gratuita de medicamentos e insumos, con capacitaciones del personal de enfermería, con campañas de prevención y concientización y acciones que colaboren con la inclusión social de quienes sufren este problema de salud, entre otros beneficios.

Los defectos del tubo neural son un grupo de malformaciones congénitas causadas por la falta de cierre de esta terminal nerviosa, que ocurre entre los días 23 y 25 de la gestación. “Es una situación en la que hay que intervenir quirúrgicamente en las primeras 24 horas de vida. El niño a medida que va creciendo va a tener algunos inconvenientes de salud, en la parte motora, neurológica, a nivel urinario. Este proyecto les va a ayudar a tener una mejor calidad de vida. Es un gran logro”, explicó el licenciado José Luis Morello, uno de los impulsores de la ley.

Al tomar la palabra para presentar el proyecto en el recinto, Estofán de Terraf agradeció el aporte de Morello y de los pacientes y sus familiares que formaron parte del proceso. “Sus testimonios nos hicieron tomar consciencia de esta realidad, de las dificultades que tienen. Ellos nos han sorprendido por su coraje, su tenacidad, su voluntad inquebrantable, por sus proyectos de vida. Les agradezco por su ejemplo, por el mensaje, por la esperanza”.

Canelada, por su parte, señaló que a veces la letra de las leyes suenas frías, por eso contó una historia. “Cuando trabajábamos la ley, uno de los miembros de nuestro equipo nos contó la historia de un amigo suyo, que tenía meningocele. Era campeón de natación. Este muchacho comenzó a tener problemas de salud, que afectaban su calidad de vida. Dejó de estudiar porque pensaba que no tenía sentido. A los 25 murió. No queremos más un caso así. La aprobación de esta ley es un signo de esperanza”.

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